Периодически изучаю весь архив

05 Ноя 2012, Автор: admin

Периодически изучаю весь архив, чтобы не повторятся в вопросах, которые тут обсуждались, но Илюха не дает долго находиться возле компа. А вопросы назрели. Я немного напомню о нас, чтобы вы не искали.

30 недель при рождении, 1890, 46 см, 2 месяца реанимации и патологии, выписались 28 сентября с весом 2665 г. Итоги: Поражение центральной нервной системы тяжелой степени (ПВЛ, ВЖК 2 степени), ишемия мозга, отсюда синдром двигательных нарушений, судорожный синдром. Судороги долго не могли остановить в реанимации, собственно из-за них было много апноэ.
Что теперь по истечении почти 3 месяцев после выписки.

Мы весим 5830, набираем по 1300 в месяц. Имеем дизбактериоз (золотистый стафилококк), анемию (гемоглобин был 82, сейчас 90), угрозу рахита, судороги предотвращаем конвулексом.
Наблюдение у невропатолога предполагает дополнительные исследования в т. Ч. ЭЭГ. Первое ЭЭГ в 40 недель показало, что мозг не созрел на свои 40 из-за судорожной активности, нам подняли дозу конвулекса. В 46 недель ЭЭГ повторили – картина значительно улучшилась, мозг дозрел на свои недели, эпи-активность сократилась в разы, т. Е. противосудорожная терапия дала результаты. Этих страшных приступов с отключкой сознания и задержкой дыхания больше не было. Ребенок стал узнавать близких, улыбаться, смеяться в голос , гулить.

У нас появилась возможность делать массаж. 10 сеансов. Ведь голову мы не можем держать совсем, у нас гипотония мышц, особенно верхняя часть. И вот я 17 декабря снова была у невролога – у нас появились противные всякие штуки – врач заприметила, что судороги все-таки есть, но они без потери сознания. Т. Е. ребенок иногда поглядывает в верхний правый угол и ненадолго замирает. Кроме того, он начал посасывать язык, причмокивать им и иногда высовывать. Она говорит – что это эквиваленты парциальных приступов. Я когда заприметила эти симптомы - мне они самой не понравились, но Я не знала, что это судороги. Пока нам просто повысили дозу конвулекса. На душе все плохо, чувство вины перед малышом не покидает меня.

Я понимаю, что для того чтобы как-то снизить риск возможного ДЦП (у нас большие риски), нам необходимо контролировать судороги и делать массаж и т. д. А мы пока не можем их контролировать, а время идет. Наш скорректированный возраст 2 месяца. Я так и не поняла, когда мой малыш просто смотрит вверх, а когда у него при этом приступ, как это отслеживать? Кроме того, у него голова чаще повернута в одну сторону, я понимаю, что это он делает вынужденно, видимо эту мышцу тянет. Есть и много положительного – желание малыша общаться, то, что он тянет кулачки в рот, то, что безусловные рефлексы, которые уже не нужны уходят, что голова растет за счет мозга, а не за счет жидкости – это тоже хорошо. Я провожу все свое время с ним, массирую ручки, читаю книжки, музыку включаю, разговариваю с ним, мы плаваем в ванной. Чем я могу еще помочь?

Девочки у кого похожая ситуация, как вы видите эти приступы? Как их отличать?

Массаж и гимнастику нам отменили. Всегда ли не удается контролировать эпи-активность? Лечил ли кто-нибудь дизбактериоз, анемию, рахит и что помогло?
И еще у нас проблема со стулом. Малыш часто не может какать сам, приходится помогать ему газоотводной трубкой, иначе его мучают колики. Врач говорит, что ничего страшного в этой помощи нет, а я боюсь, вдруг будет привыкание. Где вы сдаете кровь на биохимию, нам необходимо ее сдавать раз в 2 недели, а у нас никто толком не может ее взять по-человечески, вечно колют по 4-5 раз и все без толку.

Очень сумбурно опять, как-то не получается по-другому.
Я очень жду откликов. Хотела выложить фото малыша - не получается. :( Как это сделать ?

Поделиться ссылкой: